Wakacje 2012 -Zaździerz

W niedzielę, 22 lipca, utknęłyśmy z Joasią na dwa tygodnie w środku lasu, w ośrodku rehabilitacyjno-wczasowym 12 Dębów w Zaździerzu.

Przyznam, że jechałam zastanawiając się, czy czasem pieniądze nie okażą się wyrzucone w błoto. Tyle się wcześniej nasłuchałam i naczytałam o tym, że jakość rehabilitacji tamże znacznie pogorszyła się (a więc była dobra, czyli jaka?, ale już nie jest), więc byłam po prostu pełna obaw.
Na szczęście całkiem niepotrzebnie. Mimo naprawdę wielu dzieci (ok. 30 Sztuk) terapeuci z wielkim zaangażowaniem wykonywali swoje obowiązki. W przeciwieństwie do Zabajki2, gdzie byłam z Joasią kilka lat wcześniej tym razem zostały ocenione możliwości mojego dziecka i określone aktualne na tamta chwilę potrzeby, czyli sfery, na których przede wszystkim należało się skupić. Żadna "taśmowa robota". ;) Turnus spełnił moje oczekiwania. Joasia wróciła do domu wzmocniona i z nowymi umiejętnościami. Już wiedziałam, że będę tam wracała.

CDN.

Pozdrawiam serdecznie,
Marta.

Wakacje 2012 - Lipno, Włocławek, Toruń

Prosto z Międzywodzia pojechaliśmy do Lipna, rodzinnej miejscowości Apolonii Chałupiec, czyli słynnej Poli Negri. W Lipnie bowiem osiadła po powrocie zzagranicy moja przyjaciółka z piaskownicy, z którą ostatni raz widziałam się niedługo po moim ślubie. Jak dobrze, że Dorota mieszka teraz z rodzinką stosunkowo niedaleko Zaździerza, kolejnego punktu wakacyjnych wojaży, bo pewnie jeszcze długo musiałybyśmy zadowalać się wyłącznie pogaduszkami przez telefon.

W gościnnym domu Doroty i jej małżonka Sławka spędziliśmy fantastyczne trzy dni, a wspomnieniom końca nie było. Nasze najmłodsze pociechy przypadły sobie do gustu i rozrabiały do późnej nocy, my zaś biesiadowaliśmy. Ale nie tylko, bo i Toruńską starówkę zwiedziliśmy, i pieczenie pierników było, a i chwila zadumy w miejscu zabójstwa ks. Jerzego Popiełuszki także.

Dorotko, Sławku - d z i ę k u j e m y!

W niedzielny poranek, 22 lipca, trzeba było pożegnać się i ruszyć w dalszą drogę, do wspomnianego już Zaździerza, czyli na turnus rehabilitacyjny.

CDN.

Pozdrawiam serdecznie,
Marta.

Wakacje 2012 - Międzywodzie

Po czerwcowym pobycie na oddziale rehabilitacyjnym, który nota bene zakończył się tydzień wcześniej wypisem Joanny na moje żądanie z uwagi na konieczność leczenia megaodparzeń pewnego miejsca w warunkach domowych na samym początku lipca wyjechaliśmy na utęsknione wakacje.

Kierunek pierwszy: Międzywodzie.

Mimo aury niespecjalnie plażowej wypoczęliśmy naprawdę dobrze, bo generalnie niewiele do szczęścia nam trzeba. Wystarczyło, że spacerom i choć grzebaniu w piachu pogoda sprzyjała i już było super.

Mimo to jednak nie tęsknimy już za tym miejscem. To były już bodajże siódme wakacje tam, a ileż razy można spędzać urlop w okolicy, którą poznało się od podszewki już podczas dwóch pierwszych pobytów? i w tej samej od lat konfiguracji towarzyskiej, zwłaszcza że niektórych osób z tej grupy po bliższym znacznie ich poznaniu mamy już serdecznie dosyć?
W drodze z Międzywodzia otrzymaliśmy od naszej najstarszej córy radosną nowinę, że mają już Michałem zaklepaną datę ślubu. Nomen omen na 13 lipca. "Jakoś Joasia przełknie fakt, że nie będziemy mogli pojechać nad morze jak zwykle, a przez kolejny rok już na pewno wyrośnie z grzebania w piachu" - pomyślałam z ulgą. ;)

Z siostrą Agnieszką i tatusiem

CDN.

Pozdrawiam serdecznie,
Marta.

Próba powrotu na łamy bloga

Już prawie rok minął od ostatniej notki. Sporo wydarzyło się w tym czasie, a teraz niełatwo będzie to wszystko odtworzyć...
Mimo to spróbuję w kolejnych notkach opowiedzieć Wam o tym, co najważniejsze, może nawet powrócę do regularnego bywania tutaj?

Przyznam jednak, że mam mieszane uczucia co do tego powrotu. Pisanie bloga to świadoma zgoda na upublicznianie części życia. Jeśli takie zwierzenia przysłużą się komuś, kto czerpie z nich jakąś inspirację i korzysta z cudzych doświadczeń to wszystko w porządku.
Problem w tym, że niektórym czytelnikom służą one do czegoś zupełnie odwrotnego...

Pozdrawiam serdecznie,
Marta.

1% - dziękuję

Kochani.

Ponieważ fundacje podpierając się ustawą o ochronie danych osobowych nie przekazuje nam już imiennego wykazu darczyńców  nie mogę, jak kiedyś, podziękować Wam każdemu z osobna i osobiście. Mogę to uczynić jedynie tą drogą, wierząc że zaglądacie tu przynajmniej od czasu do czasu.

Dziękuję serdecznie wszystkim, którzy z życzliwością przyjęli mój apel o przekazanie 1% z należnego fiskusowi podatku na rzecz Joasi i nie zapomnieli o niej wypełniając zeznanie podatkowe.

Pozdrawiam serdecznie,

Marta.

Dziecięca logika

Środowa wizyta preadopcyjna, złożona na prośbę pani G. z lublinieckiego schroniska, w którym wypatrzyliśmy malutką kruszynkę, wypadła in plus dla naszego domu.

- Mamusiu, to kiedy Daisy do nas przyjedzie, skoro nie przyjechała wczoraj? - zainteresowała się Joasia psiakiem, który miał do nas trafić.

- Joasiu, przykro mi, ale Daisy jednak nie zamieszka z nami.

- Dlaczego?

- Pani G. tak zadecydowała.

- Dlaczego?!

- Bo nasze sunie mieszkają w budach. - powtórzyłam zasłyszany argument pani G., która nie miała odwagi powiedzieć mi tego wprost.

- To znaczy, że nie może zamieszkać z nami w naszym mieszkaniu? - Podkówka, ale i nadzieja, że zaprzeczę.

- Niestety nie, Joasiu.
Łzy jak grochy toczą się po policzkach.

- Acha. Rozumiem, że jakby Daisy mogła zamieszkać z naszymi "Cipsami" w budzie to by przyjechała.

Pozdrawiam serdecznie,

Marta.

Które rozwiązanie najlepsze?

Wczoraj Joasia wróciła ze szkoły z zagadkowym uśmiechem, choć w gruncie rzeczy powodu do uśmiechu nie miała zważywszy na to, co ją spotkało.

- Mamusiu, a wiesz co się stało?
- No nie, ale zaraz się dowiem, prawda?
- Bo to było tak.
- Nooo?
- Grzesiek zniszczył mi zakrętkę od pióra. - tu nastąpił barwny i przydługi opis całego zdarzenia z udziałem klasowego kolegi, który namiętnie wszystko gryzie, a czasem wręcz...zjada. Najchętniej cudzą własność.
- Ach! Przykro mi, córeczko.
- Spokojnie, Marta. Są trzy wyjścia. - zdradziła wyliczając na palcach. - Pierwsze - przestanę chodzić do szkoły. Drugie - przepiszę się do innej klasy. Trzecie - zmienię szkołę. Bo aż strach być w pobliżu Grześka.

Pozdrawiam serdecznie,
Marta.

Klasa 4 - dyskryminacji część pierwsza...

...mam nadzieję ostatnia.

Dzisiaj miało być o wakacjach najpierw, bo niemal całe Joasia spędziła poza domem i dużo, nawet bardzo dużo się działo, ale że to pierwszy dzień nowego roku szkolnego, to letnie wspomnienia odkładam na później. Ale krótko będzie, wyrywkowo. W zasadzie zacytuję tylko nową wychowawczynię.

"Asia nie będzie chodziła na WF." (Asia nie ma zwolnienia z WF-u, lubi zajęcia na sali gimnastycznej, choć nie wszystkie ćwiczenia może wykonywać, więc wbrew twierdzeniom "szkoły" nie mogłam deklarować, że na WF chodzić nie będzie, ale - jak się okazało - Pani A. zaplanowała sobie w tym czasie rewalidację).

"Teraz zabiorę was pokazać, gdzie macie szatnię. Asia zostanie w klasie i poczeka" (No tak, bo Asia nie będzie przebierała butów i w kurtce będzie siedzieć kilka godzin.)

Co prawda Pani na koniec wykazała odrobinę zainteresowania tym, jak wg mnie Joasia miałaby brać udział w lekcjach WF-u, wykazała się również pewną inicjatywą w kwestii wagi jej plecaka, skoro ma samodzielnie chodzić do szkoły, jednak pierwsze wrażenie pozostanie, niestety. Czy je zatrze? Czas pokaże.

"Nie tak ważne, żeby człowiek dużo wiedział, ale żeby dobrze wiedział,
nie żeby umiał na pamięć, a żeby rozumiał,
nie żeby go wszystko trochę obchodziło,
a żeby go coś na prawdę bardzo zajmowało."

[z listu Rzecznika Praw Dziecka, Marka Michalaka, do dzieci w zw. z rozpoczęciem roku szkolnego]

Córeczko, życzę Ci z całego serca,
abyś każdego dnia maszerowała do szkoły z ochotą i uśmiechem na buzi.

Pozdrawiam serdecznie,
Marta.

Jestem urzędnikiem państwowym!

"Jestem urzędnikiem państwowym! "- wykrzyczała pielęgniarka bezpardonowo wkraczając do sali, mimo że poprosiłam ją, aby poczekała chwilkę na korytarzu aż skończymy cewnikowanie. "I mam prawo tu wchodzić, kiedy chcę, bo ja obsługuję pacjentów!" Na moją uwagę, że moje dziecko akurat absorbuje ją tyle tylko, że musi leki (moje własne zresztą) o określonych porach podać usłyszałam, że jestem...bezczelna. Jestem również chamska, bo śmiałam podkreślić, że łamie prawo pacjentki do intymności i poszanowania godności osobistej, a ona przecież nie jest...osobą obcą. Szkoda tylko, że nie do zaakceptowania przez nią jest sytuacja odwrotna - to ona leży z gołą pupą, a na to wchodzi...inny urzędnik państwowy! "Jest pani wredna" - skwitowała moją wizję.

Taki oto sobotni poranek miałam. Dawno nie czułam się tak bardzo poirytowana.

Oddział rehabilitacyjny jest, więc i wózkersi przebywają na nim, i dzieci ledwo chodzące, i takie, które tylko leżą, a dostosowań do ich potrzeb żadnych. Na samą myśl o wieczornym prysznicu Joasi dostaję gęsiej skórki - co prawda dość czysto jest, ale m.in. kabina z wąskim wejściem bardzo utrudnia zadanie. O miejscu, w którym mogłybyśmy spokojnie, bez wścibskich oczu cewnikowanie zrobić można tylko pomarzyć.

Tylko nieliczni mali pacjenci wymagają troski ze strony średniego personelu medycznego. O większość z nich dbają ich rodzice, wykonując przy nich wszystkie czynności nie wymagające udziału pielęgniarki - mycie, ubieranie, karmienie itp. itd., oczywistym więc faktem jest, że bardzo je odciążają.

Nie oczekuję wdzięczności za to, że pielęgniarka z pracy wyjdzie mniej zmęczona, bo np. nie musiała dźwigać mojego dziecka nadwerężając przy tym swój kręgosłup. Ale zdecydowanie oczekuję nieutrudniania mi wykonywania niezbędnych czynności, a nade wszystko respektowania prawa mojego dziecka do intymności. To nie jest niemowlak, któremu wszystko jedno, tylko dorastająca 10-letnia panienka, do diaska!

W zw. z zaistniałą sytuacją zamierzam złożyć skargę na tę panią.

A w ogóle to zastanawiam się, czy nie wymiksować się z tego turnusu. Na dzień dobry, we wtorek, podczas elektrostymulacji zostały poparzone palce Joasi u stóp. Diabli mnie biorą, bo ostatnie rany na nogach miała rok temu, po operacji, więc to nie kwestia spoconych nóg i ortez, jak usiłują mi panie rehabilitantki wmówić. Muszę swój pomysł z Jurkiem przedyskutować, bo wyjazd na wakacje za trzy tygodnie i aż strach pomyśleć, co jeszcze w tym szpitalu może się wydarzyć. Wystarczy, że na ok. 2 tygodnie Joasia ma chodzenie z głowy, bo tyle mniej więcej - zakładając optymistyczny scenariusz - goją się jej rany.

Dodam jeszcze, że rehabilitantki o rozszczepie kręgosłupa - moim zdaniem - tylko słyszały. Nic więcej.

Ech...

Pozdrawiam serdecznie,
Marta.

Niespodziewana rehabilitacja

Dla Joasi rok szkolny już się zakończył, co nie znaczy wcale, że wakacje rozpoczęła. Od wczoraj przebywa w szpitalu na oddziale rehabilitacyjnym z zaleceniem "rehabilitacja neurologiczna", co oznacza tyle, że przez 3 tygodnie będzie poddawana różnym zabiegom i ćwiczeniom usprawniającym w sposób intensywny - przed południem i popołudniu oraz w soboty. Sposób w sumie całkiem zbliżony do rytmu wyjazdowego turnusu rehabilitacyjnego, zatem dobra to zaprawa będzie przed letnim wyjazdem do 12 Dębów w Zaździerzu.
Dziecię Matkę ma do dyspozycji na trochę trzy razy w ciągu dnia i nie tylko musi pod jej nieobecność radzić sobie samo, względnie z pomocą osoby o tę pomoc poproszonej, ale też sobie radzi i nawet okazuje się, że aparat mowy uszkodzeniu nie uległ ;). Wygląda więc na to, że dzięki tej nieoczekiwanej wartości dodanej (czyt. swoistej psychoterapii) w sierpniu Matka będzie w pełni gotowa na odcięcie pępowiny i bez większych obaw zostawi córkę na 10-dniowy pobyt na obozie FAR.

Szczerze powiedziawszy doznałam szoku, gdy lekarka, do której udałam się w maju tylko po zaświadczenie potrzebne do wniosku o wydanie orzeczenia o kształceniu specjalnym, zaproponowała nam przyjęcie na oddział rehabilitacyjny w tak ekspresowym terminie. Po tym, jak po zeszłorocznym odkotwiczaniu rdzenia w Prokocimiu (to był maj) Joasia dostała skierowanie na rehabilitację na CITO, a mimo to termin jej wyznaczono dopiero na przełom listopada i grudnia, naprawdę przestałam liczyć na rehabilitację w ramach NFZ. A tu taka niespodzianka.

Pozdrawiam serdecznie,
Marta.

Joasia - promos Fundacji TVN 'Nie jesteś sam"

Kilka kadrów z planu promosa Fundacji TVN

I stało się. Mimo nieciekawych doświadczeń ze współpracy z TVN sprzed niespełna 10 lat, kiedy to z maleńką, bo raptem 3-miesięczną Joasią wzięłam udział w programie "Dzieci rozmów w toku" (echo "Dyktatury ciąży" w "Rozmowach w toku") przyjęłam propozycję P. Kasi Vanewskiej, która wypatrzyła Joasię na blogu i - całkiem niespodziewanie dla nas - zaprosiła ją do nakręcenia promosa Fundacji TVN "Nie jesteś sam". A właściwie nie tyle ja co sama Joasia, bo to ona musiała zadecydować, czy podejmie wyzwanie i zechce zmierzyć się z własną słabością. Ja tylko pomyślałam, że to może być dla niej fajna przygoda móc zobaczyć telewizję od kuchni jak to się mówi.
Przedstawiłam Joasi pokrótce jak to wszystko będzie wyglądało, a ona tylko zapytała, czy mogę jej dać czas na zastanowienie do następnego dnia.
Szczerze powiedziawszy nie oczekiwałam wcale, że moje introwertyczne raczej dziecię zechce spędzić kilka długich godzin na planie z wieloma nieznajomymi ludźmi i do tego mając świadomość, że spot będą potem oglądać ludzie w każdym zakątku kraju. A jednak, ku mojemu zaskoczeniu, powiedziała "Tak, chcę spróbować".
I tak oto 20 maja 2012 roku znaleźliśmy się na planie spota reklamowego, za który posłużył Ośrodek Szkolno-Wychowawczy dla Dzieci Niewidomych i Słabowidzących.
Generalnie wszystko przebiegało bez zakłóceń i bez specjalnego wysiłku (kolejne sceny nie wymagały wielu powtórzeń). Do czasu, gdy przyszło Joasi powiedzieć kilkanaście słów...Córka, unikająca jak ognia werbalnego kontaktu z nieznajomymi, milczała jak zaklęta, mimo że realizatorzy promosa dwoili się i troili, by przekonać ją i zachęcić do powtórzenia przeczytanych jej po kolei zdań. Na szczęście zadziałała magia liczby "25" i gdy ekipa ręką już machnęła moje dziecię...przemówiło.

Po raz pierwszy promos został wyemitowany w dniu szczególnym dla wszystkich dzieciaków - 1 czerwca, my "upolowaliśmy" go dopiero w niedzielę, w bloku reklamowym puszczonym po "Prawie Agaty". Nie będę ukrywać, że wzruszyłam się...Kto już widział i Joasię zna, ten wie, że mam powody do ogromnej dumy. Kto mojej córki nie zna, musi wiedzieć, że wobec obcych sobie osób jest bardzo nieśmiała i zachowuje wielki dystans., musiał to zatem być dla niej ogromny wysiłek, by wypowiedzieć tych kilka zdań przed kamerą. Brawo, córciu!

Dziękujemy serdecznie całej ekipie za tamtą niedzielę.

Pozdrawiam serdecznie,
Marta.

Poznań zaliczony, czyli pierwsza pooperacyjna wizyta za nami

Minęła 10-ta, a Joasia ani myśli się obudzić. Nic dziwnego, skoro spędziła w podróży kilkanaście godzin plus ponad dwie godziny nudnego oczekiwania na wizytę u Pana Profesora, bo - jak zwykle - opóźnienie było, i do domu wróciliśmy w środku nocy. Nie miałam sumienia zrywać ją do szkoły na 7:45.

Profesor Jóźwiak wyraził swoje zadowolenie ze stanu Joasi kolana, z którego na początku stycznia usunął blaszki eight plate (przykurcz podkolanowy nie wraca, jak nam się wydawało), pochwalił Młodą, że ładnie chodzi, jak na jej możliwości. Jurek za to ucieszył się, że po raz pierwszy Profesor odniósł się do różnicy w długości nóg, bo do tej pory negował nasze spostrzeżenia. Zresztą nie tylko nasze, bo i nasz rehabilitant wyraźnie to widział i tłumaczył nam, że ma to związek z niefizjologicznym, wynikającym z wady, ułożeniem miednicy. W ocenie Profesora różnica jest na tyle niewielka, że nie ma potrzeby tego korygować wkładką czy też podbiciem podeszew butów. To tyle jeśli chodzi o KKD.

Teraz kręgosłup. Joasia ma lekką skoliozę prawostronną i hiperlordozę, wynikającą (jeśli dobrze zrozumiałam) ze sposobu chodzenia, w którym znaczną część ciężaru ciała pochylając się przenosi na ręce, czyli kule. To pochylenie generują ortezy uniemożliwiające zginanie w stawach skokowych. Jednak uniknąć tego nie można, ponieważ ułatwiające chodzenie łuski ze stawem ruchomym powodowałyby z kolei chodzenie na ugiętych kolanach i raz dwa wróciłby przykurcz podkolanowy. Czyli to, z czym walczyliśmy wiele długich lat różnymi sposobami, które nie sprawdziły się, a na co skuteczna okazała się dopiero sprowadzona przez Profesora do Polski kilka miesięcy wcześniej metoda wszczepiania blaszek eight plait.

Na wizytę jechaliśmy zaniepokojeni wybrzuszeniem jakie pojawiło się na plecach Joasi, między kością ogonową a wysokością rozszczepu. Profesor uspokoił nas póki co, tłumacząc, że są to jedynie uwypuklone kości krzyżowe, a stało się tak, ponieważ Joasia urosła, stała się cięższa, no i chodzi w określony sposób. On w każdym razie na razie nie widzi przesłanek do RTG,zresztą i tak najlepsza byłaby TK lub rezonans. Natomiast my mamy Joasi plecy obserwować i robić dokumentację fotograficzną, którą przywieziemy na wizytę za pół roku. Zanim wyszliśmy w kliniki podeszliśmy jeszcze do rehabilitantki, o której wspomniał Profesor, mimo że uznał to za zbędne dla pacjentki pana Janka. Myślę, że dobrze zrobiliśmy, bo pani Paulina pokazała nam kilka ćwiczeń, które dodatkowo wspomogą rehabilitację Joasi wzmacniając te partie ciała, nad którymi teraz trzeba mocno popracować nie tylko dla chodzenia ale i dla jazdy na nartach.

Na koniec najfajniejsza wieść - nowe ortezy będziemy robić w Krakowie! Vigo współpracuje ściśle z profesorem Jóźwiakiem, zaś z Vigo nasz pan Janek. Spodziewamy się więc naprawdę dobrze wykonanego, właściwie dobranego sprzętu. Co prawda Profesor nie zganił łusek wykonanych w Görlitz (tych, z których Joasia już wyrasta), powiedział nawet, że to niezły sprzęt, ale nie był do końca usatysfakcjonowany. Niespecjalnie chętnie wysyła tam swoich pacjentów, ponieważ Rosenkranz nie każdy rodzaj ortez wykonuje.

Bardzo cieszę się, że droga do zakładu ortopedycznego to teraz będzie tylko kilka przystanków autobusowych zamiast kilkuset kilometrów, co z uwagi na konieczność co najmniej dwóch-trzech wizyt finansowo jest bardzo korzystne. Nie wspominając już o zmęczeniu tymi koniecznymi podróżami, gdy w ciągu kilkunastu godzin trzeba pokonać ok. 900 km.

Pozdrawiam serdecznie,
Marta.

Od dzisiaj nie odrabiamy zadań we środy

Jutro Joasia pójdzie do szkoły bez odrobionych zadań i to za moim przyzwoleństwem, zgodą i błogosławieństwem. I to bynajmniej nie z powodu takiego mojego kaprysu.

Zdaję sobie sprawę z tego, że z wielkim prawdopodobieństwem jej wychowawczynie zaglądają tutaj, ale nie znaczy to jednak, że nie mogę tu napisać o sprawach, które nie zyskują mojej akceptacji, a czasem wręcz budzą wyraźny sprzeciw.

Na październikowym czy listopadowym zebraniu został poruszony problem przejścia ze środowej zmiany popołudniowej na czwartkową poranną. Konkretnie zaś chodziło o odrabianie lekcji na czwartek. Wziąwszy pod uwagę higienę pracy i duchowe potrzeby dziecka, wszyscy rodzice zgodnie zaapelowali podczas wspomnianego zebrania o niezadawanie lekcji we środy.

Wydawało się, że prośba została przyjęta ze zrozumieniem. Otrzymaliśmy zapewnienie, że w środy dzieci nie będą mieć zadawanych lekcji. Niestety, na krótko odetchnęliśmy z ulgą i po powrocie do domu po 16-tej dzieci miały czas na odpoczynek, obiad i spędzenie czasu z rodzicami na zabawie i rozmowie, a Joasia dodatkowo na rehabilitację i pójście spać o porze gwarantującej odpowiednio długi sen.

Wszelkie aluzje do złożonej (a nie dotrzymanej w sumie)nam rodzicom, obietnicy pozostały bez echa. Wczoraj, przy wtórze obecnych przy rozmowie rodziców w końcu przypomniałam o niej pani M. wprost. I co? Aż mi się niecenzuralne słowo ciśnie na usta, bo w odpowiedzi usłyszeliśmy, że jej dziecko po całym dniu wraca ze szkoły o 20-tej i też musi się jeszcze uczyć, choć następnego dnia także ma na rano. Porównywanie 9-latków z licealistą i to przez pedagoga cokolwiek nietrafione.

Pani M., która krytykując wielokrotnie popołudniową zmianę, że to fatalny pomysł, bo dzieci popołudniu już są na tyle zmęczone, że nie potrafią się skupić i skoncentrować co utrudnia nauczycielom pracę dokłada im jeszcze do domu! Czasem odnoszę nawet wrażenie, że robi to złośliwie. Tak jak dzisiaj na przykład. Nie dość, że ćwiczenia z matematyki i polskiego, to jeszcze wierszyk o wiośnie do ułożenia!

Do dzisiaj starałam się bardzo, by Joasia w pełni przygotowana szła w czwartki do szkoły. Pilnowałam, aby odrobiła wszystkie zadania z ciężkim sercem pozbawiając ją zabawy i rehabilitacji, że o spacerze, jaki zdecydowanie przydałby się po kilku godzinach spędzonych w szkole (10-16) nie wspomnę. Ale dzisiaj mnie już zwyczajnie trafiło i - choć tak naprawdę źle mi z tym - postanowiłam mieć w takim samym poważaniu polecenia pani w jakim ona ma nasze uzasadnione prośby.

Do wieczora Joasia dała radę odrobić tylko część lekcji i trudno. Była już tak zmęczona, że nie miałam sumienia jej dręczyć, bo pani kazała. I nie zamierzam dziecka zadręczać. Wiosna tuż tuż i z większym pożytkiem dla niej będzie popołudnie spędzone na placu zabaw/rowerze niż nad książkami, z których o takiej porze i tak właściwie nic do głowy nie wejdzie.

Jest jeszcze kilka spraw, które szalenie nie podobają mi się, ale pisanie o nich dzisiaj już sobie daruję. Napomknę jedynie, że chodzi o kwestie związane z lekturami, sprawdzaniem zadań domowych, a w przypadku Joasi dodatkowo z rewalidacją.

Pozdrawiam, Marta

Tempus fugit

Suwaczek urodzinowy wyraźnie pokazuje, że od niemal pół roku nie napisałam na blogu ani jednej notki. Cóż, wiele się działo i to aż tak bardzo, że czasu najpierw znaleźć nie mogłam, a potem, wyczerpana psychicznie, musiałam dojść do siebie i złapać jako taką równowagę. Teraz zaś okazuje się, że powrót do snucia opowieści o Joasi niezwykle trudny jest. Wypadłam z rytmu po prostu. Spróbuję jednak sprawdzić jak miewa się moja wena.

Wakacje

Pierwsza połowa lipca, tradycyjnie już, w Międzywodziu. Joasia happy do tego stopnia, że nie chce słyszeć o matczynym pomyśle obrania innego kursu w tym roku. Matka znacznie mniej zadowolona, bo po sześciu pobytach tamże już jej się znudziło to miejsce (jak kiedyś Sielpia). Poza tym czas się Matce kurczy, a TYLE jeszcze innych miejsc chciałaby zobaczyć.

Reszta wakacji upłynęła pod znakiem rehabilitacji w krakowskim Prokocimiu, hipoterapii (kontynuowanej do pierwszych bardzo zimnych dni jesiennych) oraz generalnego remontu nowego lokum i jego urządzania w formie papierowych projektów. Bardzo wyczerpujący czas.

Szkoła

Początek nowego roku szkolnego i nowa nauczycielka wspomagająca. Z perspektywy czasu oceniam tę zmianę in plus. Ciężka praca Pani Beatki w klasie drugiej nie została zaprzepaszczona i jest to dla mnie sprawa najistotniejsza. Może Pani Ania jest nieco za miękka, ale generalnie pełną akceptację jako wychowawczyni klasy na etapie 4-6 jak najbardziej zyskała.

Zdrowie

Prawie w porządku. Prawie, bo póki co nie możemy opanować niekorzystnych zmian w obrębie układu moczowego, jakie nastąpiły po majowej operacji odkotwiczania rdzenia kręgowego. Jesteśmy w trakcie badań. Już wykonana cystografia wykazała, że z nerkami jest wszystko jak należy. 9 marca Joasia ma mieć wykonaną jeszcze urodynamikę. Obawiam się, że jej wynik potwierdzi przypuszczenia, że stabilny do zabiegu pęcherz Joasi jest od tamtej pory nadreaktywny. I już sama nie wiem, czy lepsza była kontrola nad pęcherzem, czy lepsza jest absolutnie pełna kontrola nad tym drugim zwieraczem, bo i jedno i drugie bez owej kontroli jest niekomfortowe. 5 stycznia - kolejna operacja Joasi. Tym razem finalna, czyli usunięcie blaszek eight plait, bo zgodnie z oczekiwaniami przykurcz pod kolanem został zlikwidowany. Szkoda tylko, że Pan Profesor nie uprzedził nas, że do ponad 12-tu tysięcy, jakie wydaliśmy na operację w październiku 2010 (wtedy zostały blaszki wszczepione) trzeba będzie dołożyć prawie 5 kolejnych za ich usunięcie. Nie mieliśmy możliwości uwzględnić tego pokaźnego wydatku w naszych planach finansowych i staliśmy się przez to "bankrutami".

Dom

Spore zmiany. Od września tworzymy typową rodzinę 2 + 1, co oznacza tyle, że ostatnie dziecię z "pierwszego rzutu" opuściło rodzinne gniazdo.

Matka całą jesień spędziła na zakupach, ha ha ha, do nowego mieszkania, żałując, że fundusze do dyspozycji mocno ograniczone są. Trzeba było szukać ładnego a przy tym taniego, więc autentycznie zajęło to Matce aż tyle czasu, a i tak na ostatni guzik nie wszystko udało się dopiąć. Po styczniowym zabiegu w Poznaniu bardzo cienko przędziemy, więc przyjdzie nam jeszcze poczekać na dopieszczenie pokoju gościnnego (dywan), łazienki, WC (szafeczki) i sypialni, w której tylko meble stoją (poza tym wszystkiego innego brak, nawet lamp)i przytulna się staje dopiero późnym wieczorem. ;)

Przedwigilijny piątek - wieczorem przeprowadzka. Ostateczna, bo meble - w obawie przed opadami śniegu uniemożliwiającymi wyjazd dużym samochodem pod górkę - wyeksportowaliśmy już w październiku. Czyli na nowym mieszkamy już 1,5 miesiąca i mogę powiedzieć, że to była jedna z lepszych decyzji w naszym życiu. Ale o tym nieco później.

Chyba nie dało się krócej ująć pół roku naszego życia. W kolejnych notkach napiszę co dobrego dzieje się u bohaterki tego bloga w zw. z przeprowadzką oraz o naszym niedawnym pobycie w Karpaczu. No i mam nadzieję, że uda mi się wytrwać w postanowieniu o w miarę regularnych wpisach, o co byłam niejednokrotnie proszona w e-mailach (dziękuję tym wszystkim, którzy niepokoili się ciszą u nas).

Pozdrawiam serdecznie, Marta.

To już 9 lat...

Niech wszyscy widzą Twój uśmiech
promienny jak słońce poranka,
w oczach łagodność i spokój
kojący jak kołysanka.

Z głosu Twego niech płynie:
radość, ciepło, nadzieja;
nawet wtedy gdy wokół:
słota, zimno, zawieja.

Serce Twoje niech bije:
mocno, przyjaźnie, życzliwie:
by rozum oprócz rozsądku
odróżniał co sprawiedliwie.

Jeśli coś robisz dla siebie,
patrz, czy to innym nie szkodzi,
czyn Twój niech będzie chwalebny,
murów podziału nie grodzi.

Uczyń coś czasem dla innych,
nie licząc, czy się opłaci,
bo trud Twój innym oddany,
o dobro Ciebie wzbogaci.

Wszystkiego najlepszego z okazji urodzin, Joasiu.

Wydarzenia czerwcowo-lipcowe

Od dawna żyję szybko, ale od operacji Asi pod koniec maja chyba zdecydowanie za szybko. W natłoku spraw do pozałatwiania, osobiście w ciągu dnia lub za pośrednictwem internetu wieczorami i nocami, trudno mi było znaleźć choć odrobinę czasu na napisanie na blogu choć kilku słów. Do tego jeszcze dwutygodniowa nieobecność w domu międzyczasie...na szczęście miła, bo wypoczynkowa.
Dziś przypada nasza, tj. Asikowych rodziców, rocznica ślubu. Odświętny charakter dnia podkreśliły życzenia...od teściowej, ktora nie mogła mnie w domu zastać, więc przekazane mi podczas obiadu przez tego, co 27 lat temu mi ślubował. Nie przeszkadza mi to jednak w spędzeniu wieczoru nieco inaczej niż przez ostatnie tygodnie (co najwyżej do myślenia daje). Znowu przed kompem. ale po prostu miło, robiąc to, co lubię. Na bok tzw. ważne sprawy. Dziś mam je gdzieś. Notkę piszę.Wreszcie.
Asia radzi sobie z chodzeniem coraz lepiej, tylko pokonywanie schodów idzie jej jakoś nieporadnie jeszcze. Pewnie jeszcze wiele tygodni, albo nawet miesięcy upłynie zanim powróci do formy sprzed zabiegu odkotwiczania rdzenia kręgowego.
W ramach tego powrotu, dzięki doc. Kaweckiemu, jeżdżę z Joasią 3 razy w tygodniu na rehabilitację do Prokocimia. Na razie Myszka dostała basen (fatalnie dla nas, że w szatni brak intymności) i masaż nóg, w zawrotnej ilości 10 zabiegów, ale jutro mamy wizytę u lekarki rehabilitacji i zdaje się dojdzie nam jeszcze zapowiadana na poprzedniej wizycie nauka chodu na profesjonalnym sprzęcie. A od najbliższego poniedziałku zaczynamy, także 3 razy w tygodniu, hipoterapię. Ku wielkiej radości mojego dziecka. Nie wiem zupełnie jak dam radę pogodzić tę wędrówkę z jednego końca miasta na drugi z trwającymi pełną w sumie parą przygotowaniami do przeprowadzki. I jeszcze z porannym odstawianiem Asi do IKARA, na zajęcia prowadzone przez jej wychowawczynię oraz p. Beatkę, z którą od września w szkole już się spotykać niestety nie będziemy...
Po powrocie z Międzywodzia, gdzie spędziliśmy na turnusie pierwszą połowę lipca, rozpoczął się też czas profilaktycznych badań Asi i jej Matki. Matce zdrowie nie szwankuje, a co do Asi, to pierwsza info spłynie 17 sierpnia, gdy neurochirurg oceni tomografię komputerową głowy. Wreszcie dowiem się, czy w istocie moje dziecko przestało być zastawkozależne, a przy okazji czy do tego Disneylandu, na który czeka niecierpliwie, lecieć może.
Co jeszcze dobrego? Lewe kolano oczywiście. Jak w sam raz dzisiaj przyjrzałam się dokładnie Asi w siadzie płaskim i stwierdziłam, że blaszki działają jak oczekiwaliśmy. Przed ich wszczepieniem w kolanie był tak mocny przykurcz, że Joasia nie była w stanie usiąść w taki sposób, bo momentalnie przewracała się, kolano bardzo wystawało ponad prawe i była spora różnica (ok. 4-5 cm) w funkcjonalnej długości nóg. Teraz Młoda siedzi wyprostowana, a kolano z przykurczem powoli zaczyna licować z tym zdrowym, co bardzo bardzo mnie cieszy. No i już prawie wyrównała się długość kończyn.
Martwią mnie natomiast sprawy urologiczne Asi. Póki co nie zanosi się na to, by stan sprzed zabiegu chciał w najbliższym czasie powrócić, zaś badania dopiero jesienią. Najwyraźniej potrzebne mi są nowe pokłady cierpliwości, bo bez niej wiara w poprawę stanu rzeczy zaczyna się ulatniać...

Pozdro.
Marta.

Co za ulga, czyli meldunek po wizycie u neurochirurga

Jutro miną dwa tygodnie od operacji, czas na notatki.

Rehabilitant mógł umówić się z nami wyłącznie ok. 14-tej, co totalnie rozłożyło nasze plany na tamtą sobotę. Paradę Smoków musieliśmy sobie odpuścić, a pan J. i tak nie przyjechał, uprzedzając nas o tym niemal w ostatniej chwili. Na spotkanie z nim czekamy do niedzieli.

W poniedziałek Asia wróciła do szkoły po dwutygodniowej nieobecności. Najwyraźniej "urlop" nie posłużył jej, bo o ile sam pobyt w szkole jest OK, to już odrabianie lekcji idzie jak po grudzie. "Nie zrobię tego i już", słyszę często. I bądź tu, człowieku, mądry...Nie mam już sił do wymyślania kolejnych sposobów nakłonienia małej dorastającej jędzuni do wywiązywania się z podstawowego obowiązku. Dobrze choć, że w szkole problemy ulotniły się gdzieś i w sekretnym zeszyciku coraz częściej, a właściwie od jakiegoś czasu każdego dnia odnajduję pochwały za pracę na lekcjach. Wiem, że zawdzięczamy to naszej kochanej Pani Beatce i tym bardziej żal ogarnia, że Jej miejsce od trzeciej klasy zajmie ktoś inny.

Dziś definitywnie zakończyła się "przygoda" z operacją odkotwiczenia rdzenia kręgowego. Od strony lekarskiej. Szwy zostały wyciągnięte, a Myszka dostała od Pana Doktora przykaz "Laska, kąpać się". He he he. Wreszcie pozwolenie na normalną wieczorną toaletę.
Matka też otrzymała zadanie do wykonania i musi jutro jechać do Prokocimia po skierowanie na TK głowy (więc i termin badania od razu ustalić) i na rehabilitację. Szok! Ale i potrzeba poważna, bo Asia cofnęła się do balkonika, niestety. Jednak z gabinetu pana docenta wyszłam uspokojona - po kilku-kilkanastu tygodniach porządnej intensywnej rehabilitacji wszystko ma wrócić do normy. Z siusianiem także.
Na dzień dzisiejszy i ta sfera szwankuje. I to tak bardzo, że mimo cewnikowania i przyjmowania Driptanu zużywamy kilka pampków dziennie, a nie jak dotąd jednego czy dwóch. Pociechą są nie tylko zapewnienia doc.Kaweckiego, że to się unormuje a nawet powinno pojawić się w TYCH okolicach czucie i Asik zacznie sygnalizować potrzebę skorzystania z "dablju si". Pociechą jest także to, że Asia zaczęła uświadamiać sobie fakt rozpoczęcia akcji "kibelkowej", co nigdy dotąd nie zdarzyło się. Co prawda te odczucia są słabiutkie, jak mówi sama zainteresowana, ale są. Może więc rzeczywiście w miarę ustępowania poooperacyjnego obrzęku sfera wypróżniania nabierze fizjologicznego charakteru? Kto wie?

Pozdrawiam serdecznie,
Marta.

Martwię się...

W jednym z komentarzy do poprzedniej notki Dorotka napisała, że Asia ślicznie chodzi. A ja...już nie jestem taka pewna (jak pisałam wczoraj), że powrót do formy sprzed operacji jest tylko kwestią czasu i jestem mocno zaniepokojona. Bo kiepsko, bardzo kiepsko Asi to chodzenie wychodzi i w moim odczuciu nie ma związku z ogólnym osłabieniem organizmu po zabiegu.
Myszka stawia te swoje nieporadne kroczki na palcach, bo jak wyznała mi przed snem pozwala jej to zachować równowagę, którą traci próbując kroczyć na podeszwach (uginają się jej wówczas kolanka).

Naprawdę nie wiem, co o tym myśleć...Doc. Kawecki nie uprzedzał nas, że tak może się dziać, tylko kazał Asiolkowi chodzić, chodzić i raz jeszcze chodzić. Czyżby miał na myśli właśnie ten problem, do wykluczenia z czasem poprzez regularne trenowanie chodu? A ja zbyt mało cierpliwości mam? Nie wiem...ale smutek ogromny mnie ogarnia, gdy patrzę na Asię, która przed operacją dosłownie biegała z kulami, a teraz nie potrafi przejść stabilnie nawet dwóch metrów...Najgorsze jest to, że wizytę u docenta mamy dopiero 9 czerwca i że nie znam żadnego rodzica, którego chodzące dziecko również miało odkotwiczany rdzeń i ew. mógłby mnie uspokoić...
Nasz rehabilitant, w którym pokładałam nadzieję, rozczarował mnie nieco...Wpadnie do nas w sobotę, ale czy pomoże, skoro - jak się dowiedziałam dzisiaj - nie ma żadnych doświadczeń z dziećmi po odkotwiczaniu?

Znów sił mi zaczyna brakować...

Powoli stajemy na nogi

Kolejne dwa dni w domu za nami. Ćwiczenia z Asią przynoszą efekty - dosłownie z godziny na godzinę jest lepiej. Moje dziecię potrafi już samodzielnie przekręcić się przez brzuszek z jednego boku na drugi (w końcu wyśpię się uczciwie w małżeńskim łożu, zamiast fatalnie na podłodze przy łóżku Asi), wsiąść na wózek, a dzisiaj zdecydowała się nawet na próbę chodzenia, ale niestety kiepsko jej to szło. Dwa chwiejne kroki, nic więcej. Ale i tak cieszę się ogromnie,ponieważ oznacza to, że powrót do formy sprzed operacji jest tylko kwestią czasu, być może niedługiego nawet. W każdym razie na Paradę Smoków twardo się wybieramy.

Myszka jest w nienajgorszej kondycji i dobrym nastroju. Teoretycznie mogłaby zatem już do szkoły zasuwać, ale mam pewne obawy przed puszczeniem jej między rozbiegane i czasem nieuważne dzieci, więc do końca tygodnia ma labę. No, nie do końca, bo "indywidualne nauczanie" matka regularnie od wczoraj prowadzi, coby się córka nie wałkoniła i zaległości nie miała.

Niedziela - druga doba od zabiegu

Pzdr.,
Marta.