Asia przyszła na świat pewnego letniego przedpołudnia - 28 sierpnia 2002 r. - bardziej niż jej starsze rodzeństwo (brat i dwie siostry) przewracając do góry nogami nasze uporządkowane dotąd życie. Co prawda już dwa miesiące wcześniej wiedzieliśmy, że nasze rodzicielstwo będzie inne nieco, trudniejsze i mieliśmy czas oswoić się z tą myślą, jednak zderzenie z rzeczywistością okazało się przytłaczające. Dwa miesiące zdobywania z różnych i nielicznych podówczas źródeł wiedzy n/t rozszczepu kręgosłupa i wodogłowia okazało się zbyt słabą podporą, by spokojnie wkroczyć w nowy etap życia. Życia z dzieckiem chorym, wymagającym szczególnej i 24-godzinnej troski.
Pierwsze trzy tygodnie życia Asieńka spędziła na OIOM-ie. Plastyka przepukliny (zamykanie dziury w pleckach), wykonana kilka godzin po narodzinach, przebiegła pomyślnie, ale dwa dni później moją córeczkę zaatakował NEC (nekrotyczne zapalenie jelit), choroba śmiertelna w ponad 90 % przypadków. Tu składam serdeczne podziękowania lekarzom ze szpitala uniwersyteckiego w Krakowie-Prokocimiu: dr Kwiatkowskiemu i dr Wojciechowskiemu, którzy postawili trafną diagnozę i wdrożyli odpowiednie leczenie ratujące życie Joasi.
Po kolejnych trzech tygodniach szczęśliwie spędzonych w domu Asia znów musiała być hospitalizowana. Tym razem ze względu na mocno narastające wodogłowie i konieczność wszczepienia zastawki odprowadzającej z główki nadmiar płynu mózgowo-rdzeniowego.
W dniu wypisu ze szpitala wraz z epikryzą wręczono nam skierowania do specjalistów: neurochirurga, ortopedy, neurologa i urologa. Pod opieką tych poradni specjalistycznych Asia jest do dnia dzisiejszego i tak już pozostanie do końca.
Tuż przed swoimi drugimi urodzinami, w sierpniu 2004 r., Asia przeszła kolejną operację (lewe bioderko), która podobnie jak następna, w lutym 2005 r. (prawe bioderko) była dokładnie zaplanowana. Obie były konieczne, w przeciwnym razie mogłoby nie udać się postawienie Joasi na nóżki, a nauka chodzenia niemożliwa.
Wiosnę 2007 moja córeczka przywitała na oddziale ortopedycznym w Rzeszowie. 21 marca przeszła operację mocno już zdeformowanych stóp. Niestety, jej efekty nie utrzymały się tak długo, jak sobie byśmy życzyli i 1 października 2010 r. Asia przeszła kolejną operację ortopedyczną, ogólnie już szóstą w swoim krótkim życiu.
Joasia jest mocno zapracowaną małą kobietką. Od ósmego tygodnia życia jest systematycznie, każdego dnia (z wyłączeniem czasu chorób) rehabilitowana metodą braci Bobath (NTD). Jej rehabilitant, Pan Janek Krupiński, jest jedną z osób-aniołów, które szczęśliwie stanęły na naszej drodze zmagań z pierwotną przyczyną niepełnosprawności naszej córeczki (rozszczep kręgosłupa) i towarzyszącymi jej innymi niedomaganiami: wodogłowiem i pęcherzem neurogennym.
Mimo niepewnych rokowań na początku na dzień dzisiejszy Joasia porusza się o kulach (lub za pomocą jednej), jednak na spacery czy wycieczki potrzebuje wózka aktywnego. Z uwagi na niedowłady wynikające z zaburzeń unerwienia i możliwe postępowanie deformacji jej nogi od rana do wieczora muszą być zakute w ortezy (łuski) ortopedyczne.
Poza sprzętem rehabilitacyjno-ortopedycznym (to wydatek rzędu kilku tysięcy rocznie) Asia potrzebuje także zabezpieczenia higienicznego (m.in. cewników), ponieważ nie jest w stanie kontrolować swojej fizjologii oraz leków na uodpornienie przed infekcjami ogólnymi i układu moczowego (kilkaset złotych miesięcznie).
Joasia jest dziewczynką pełną radości życia. Póki co dysfunkcje nie wyciskają łez rozpaczy. Pogodna, wesoła, ku naszej rodzicielskiej dumie łamie stereotypy przypisane osobom niepełnosprawnym. Z wielkim samozaparciem pokonuje kolejne schody jakie życie postawiło na jej drodze do samodzielności i niezależności. "Ćwiczenia czynią mistrza" - oto dewiza naszej panienki, choć minęłabym się z prawdą twierdząc, że nie zdarzają się jej chwile buntu.
Aktualnie jest uczennicą klasy III integracyjnej szkoły podstawowej z klasami integracyjnymi. Otoczona życzliwością i serdecznością nauczycieli oraz koleżanek i kolegów całkiem dobrze funkcjonuje z ich drobną pomocą w razie potrzeby.
