Razem możemy więcej - apel

Kochani!
Jako mama niepełnosprawnej dziewczynki pragnę Was poinformować o nowo powstałej inicjatywie rodziców dzieci niepełnosprawnych, próbujących zmienić absurdalne przepisy dotyczące świadczeń przysługujących tym rodzicom, którzy zmuszeni są zrezygnować z pracy zawodowej ze względu na stan zdrowia swoich pokrzywdzonych przez los pociech.

Celem tej inicjatywy jest stworzenie na forum: Zmieniamy absurdalnąrzeczywistość RAZEM MOŻEMY WIĘCEJ petycji, która w kolejnym etapie zostanie rozesłana do naszych decydentów. Zanim jednak to nastąpi staramy się zaskarbić sobie przychylność jak największej grupy instytucji pozarządowych działających na rzecz osób niepełnosprawnych, aby poprzez nie dotrzeć do rozsianych po całej Polsce rodziców dzieci niepełnosprawnych i wspólnie wraz z tymi instytucjami zawalczyć o zawarte w petycji postulaty.
Ponadto staramy się o naszej akcji poinformować jak największą liczbę osób niepełnosprawnych i zainteresować nią wszystkich wrażliwych ludzi, którym nieobojętny jest ich los.
Szukamy osób chętnych do bezinteresownej pomocy do włączenia się w nasze działania, tak by akcja stała się sprawą większego ogółu a nie tylko garstki osób. Aktualnie trwają prace nad powołaniem do życia Stowarzyszenia, którego celem będzie dalsza praca nad zmianą otaczającej nas rzeczywistości - zwłaszcza w kwestii rehabilitacji oraz szeroko rozumianej integracji.
Jesteśmy przekonani, że nie możemy dłużej godzić się na otaczającą nas przygnębiającą rzeczywistość i wobec krótkowzroczności i beztroski poszczególnych ekip rządzących musimy wziąć los nasz i naszych dzieci we własne ręce.
Stoimy na stanowisku, iż obecna kwota świadczenia pielęgnacyjnego 420 zł-jest kwotą upokarzającą i żenującą. To kwota, która nie daje żadnej alternatywy prócz wegetacji i to zarówno materialnej jak i społecznej - bo jak przeżyć, leczyć i rehabilitować dziecko za takie pieniądze?
Jeżeli jesteście Państwo przekonani, że czas najwyższy zmienić szarą rzeczywistość rodziców i opiekunów dzieci niepełnosprawnych, to gorąco zachęcamy do przyłączenia się do naszej akcji i wsparcie nas swoim doświadczeniem w walce o godność dla tych rodziców.

Znajdziecie nas tutaj.

Co Asia wie o seksie?

Dziś podczas rodzinnego śniadania wywiązała się przy stole interesująca dyskusja, w której usiłowaliśmy ustalić co to jest miejsce publiczne i czego w takimż miejscu robić nie wolno. Ja tam nie znam definicji miejsca publicznego, o ile takowa w ogóle istnieje. Na mój chłopski rozum to te miejsca, do których każdy ma swobodny dostęp, zatem i działalnośc jest w nich ograniczona.
Zgodnie z tym nasza posesja miejscem publicznym nie jest. Wg mnie, bo mój małżowin z kolei uważa, że skoro inni ludzie mają na nią wgląd, to bezsprzecznie jest ona miejscem publicznym.
Mało przekonywująco odpierał nasze argumenty, że skoro to nasza własność, to nic nikomu do tego, co na niej robimy. Przyznał, że można u nas palić, lub opalać się co najmniej topless. Jednak nie byłby sobą, gdyby jego słowo nie było ostatnie.
- No, dobrze. A jakbym zaczął uprawiać na tarasie seks grupowy? Przecież nie mieszkamy na pustkowiu, to jak? Nasza działka to miejsce publiczne w końcu czy nie?
Na takie dictum przestałam być pewna swego, ale nie musiałam na szczęście przyznawać Jurkowi racji. Całą uwagę bowiem natychmiast skupiła na sobie Asia, która wypaliła:
- Tatuś! Ale nie teraz! Dopiero wieczorem!

Ko-alicja, hi hi

Podejrzewając mały spisek Asi i Jurka zapytałam wprost:
- Czyżby koalicja przeciw mnie?
Na to zdezorientowana a i mocno zaciekawiona Asia:
- Jaka Alicja? Jaka Alicja?!

100 cm = dobry metr budowlany

Dzisiejszy dzień rozpoczęłam wyjątkowo wcześnie. Dzięki Asi, która obudziła się z histerycznym płaczem zanim słońce wzeszło.
Oj, trudno było ją utulić, wyciszyć, ale na szczęście w końcu się udało. Nie udało się natomiast ustalić konkretnej przyczyny jej rozżalenia, więc złożyłam je na karb podniesionej gorączki. Ale że nigdy dotąd nie reagowała w taki sposób na podwyższoną temperaturę, to zmartwienie miałam gotowe.
Otóż wczoraj Myszka została zaszczepiona p/błonicy, krztuścowi i tężcowi oraz p/polio. Jednak o ile gorączka to w pewnym sensie naturalna poszczepienna reakcja organizmu, to taki płacz straszliwy już nie. Mam w pamięci kilka artykułów n/t powikłań po szczepieniach ochronnych, więc mimo, że Asia z racji swoich problemów neurologicznych dostaje zawsze inaktywowane preparaty, wyobraźnia już podsuwała czarne scenariusze.
Ku mojej radości dziecię w końcu ponownie zasnęło i dało matce wytchnienie aż do 10.30. Szkoda tylko, że Morfeusz zdążył się wypiąć na matkę, w efekcie czego znów chodziła nieprzytomna.
Dobrze choć, że gorączka poszła precz i znów miałam w domku słodkiego, radosnego Pyskacza.
Na koniec jeszcze informacja na pamiątkę dla Asiolka:
Kochana córeńko, mamusia bardzo, ale to bardzo cieszy się, że znów urosłaś i masz już wreszcie 100 cm wysokości. Czy wiesz, że poraz pierwszy byłaś mierzona na stojaka?
Acha, i ważysz 17 kg.
Ok. 28 sierpnia zgłosimy się na bilans 6-latka. Wtedy porozmawiam z panią doktor i dowiem się, czy należy martwić się Twoimi gabarytami, po których nieznajomi oceniają Ciebie na co najwyżej cztery latka.

Vojta - nowa dla nas metoda rehabilitacji

W rozwoju motorycznym Asia zrobiła ogromne postępy i jest na całkiem niezłym etapie. Niemniej jednak trudno zapomnieć słowa profesora, który dał nam pół roku na podjęcie decyzji w sprawie kolejnej operacji i prób zaradzenia Mysiowemu problemowi (na dobrą sprawę bez konkretnych wskazówek).
Jakiś czas temu dowiedziałam się, że metodą Vojty można stymulować funkcje pęcherza i w zw. z tym trafiłam do Poradni Wieku Rozwojowego. Błyskawiczny wjazd do gabinetu pani dr Marii Drewniak (w czwartek telefon, wizyta już w poniedziałek) zapewniła sama Asia.
Mimo świętego oburzenia "A kto to rozszczep kręgosłupa rehabilituje Bobathem?!" pani doktor widocznie uznała, że stan Asi nieźle rokuje i trzeba dobrze wykorzystać te ostatnie 2-3 lata dające jeszcze szanse na wypracowanie pozytywnych zmian.
O samej metodzie mam niezgłębioną jeszcze wiedzę, ale podobno wiek 8 - 9 lat to górna granica, po przekroczeniu której Vojta już traci sens.
Pani doktor okazała się sympatyczną osobą. Taką "do dzieci". Rozmowna, chętnie odpowiada na pytania i wyjaśnia niezrozumiałe. Nie traktuje rodzica z góry.
I wszystko byłoby pięknie, ładnie, gdyby nie to, że blask naszego rehabilitanta przybladł...Za nami sześć lat pracy z Asią, głównie nad wzmocnieniem mięśni będących bazą do osiągania kolejnych etapów rozwoju ruchowego, a jednak...okazało się, że obręcz biodrowa Myszki jest słaba.
Podczas badania pani doktor objaśniała mi wszystko przykładając moją dłoń do ciała Asi. Zatem nie tylko widziałam, ale i czułam. I uświadomiłam sobie, że Asiolkowy brzuszek wcale nie jest taki mocny, jak się wydawało . Mięśnie proste wprawdzie są OK, ale za to mięśnie skośne są tak słabe, że prawie wcale nie są angażowane do pracy. Mięsień prawego pośladka także jest do bani.I w tym właśnie jest upatrywany problem Mysi z prawidłowym ustawianiem prawej nóżki podczas chodzenia.
Jestem zmartwiona, od czasu do czasu po mojej głowie błąka się pytanie, na które zersztą i tak odpowiedzi nie uzyskam...Ale pojawia się i towarzyszą mu wyrzuty sumienia...Przecież mogłam maleńką Asieńkę rehabilitować obiema metodami jednocześnie i może dziś już mogłaby chodzić bez kul? Może nawet wcześniejszych operacji udałoby się uniknąć skoro na zmiany kostne ma wpływ fatalnie funkcjonujący układ mięśni...?
No nic. Co się stało, to się nie odstanie. Jednak można podjąć działania, by choć trochę nadrobić straty. Więc ćwiczę z Myszką od poniedziałku, zgodnie z instrukcjami pani fizjoterapeutki, uciskając wskazane miejsca cztery razy dziennie. Trochę obawiałam się jej protestów, ale okazało się, że chętnie współpracuje i to mnie cieszy. Mam nadzieję, że ta współpraca będzie układała się dobrze również w przyszłości, gdy dojdą do uciskania kolejne, nowe punkty. I nie tracę wiary w to, że jeszcze uda się nam sporo wypracować.
Na koniec przyznam szczerze, że w tym wszystkim znalazłam jedną radość - ćwiczenia od pana Janka stały się domeną mojego małżowina i to on teraz musi się męczyć z córką pokazującą różki.Co za ulga.